Kdy jste se dozvěděli, že vaše holčička trpí touto vzácnou nemocí?

Richard: Hned po porodu se mi zdálo, že ta naše slečna je jiná než ostatní miminka. Měla totiž  krvavé nožičky a ručičky. Bylo jasné, že to není dobré znamení. Nevěděl jsem, co si o tom mám myslet. Při pohybu všech těch lékařů a sester mi ale bylo jasné, že něco není v pořádku.

Míša: Protože porod trval moc dlouho a malé se nechtělo ven, podstoupila jsem císařský řez. Takže o nemoci a aktuálním stavu malé Rebečky věděl nejdřív manžel a pak moje maminka s tatínkem. To, že trpí vzácnou nemocí, mi v té chvíli nepřišlo tak strašné. Hlavně, že byla na světě.

Jaké byly vaše první reakce? Musel to být šok.

Míša: Samozřejmě jsme se hrozně báli, jak na tom malá je. Já jsem ji ani neviděla, takže to pro mě bylo hodně těžké. Po prvním setkání s ní jsem ale věděla, že to zvládneme, že ona je silná holčička a já musím být taky silná. Snažíme se jí usnadňovat život, jak nejlíp umíme.

Richard: Viděl jsem, že je to hodně špatné a od první chvíle jsem začal přemýšlet nad tím, jak to  budeme řešit. Nebylo to lehké, ale myslím, že postupem času jsme přišli na způsob jak to zvládnout.

Můžete popsat, jak se nemoc fyzicky projevuje?

Richard: Každý pacient to má jinak. Rebeka má junkční formu nemoci motýlích křídel. Říká se, že kůže je u takto nemocných lidí stíratelná tak snadno jako máslo. A můžu to potvrdit. Nesmí dojít k vůbec žádnému tření kůže, jinak je pryč. Pokud Rebece na kůžičku trochu víc zatlačíte, udělá se puchýř, ten se musí propíchnout a pak začne proces hojení a vytváření nové, opět tak slabé kůže. A tak je to pořád dokola. Každý den musíme několikrát kontrolovat, zda se neobjevil nový puchýř nebo oděrka, a neustále ošetřujeme ty stávající. Je to opravdu náročné, pro nás hlavně psychicky, ale Rebečka je úžasná a krásně to zvládá.

Co pro rodinu znamená mít dítě s nemocí motýlích křídel?

Richard: Musíte v podstatě upravit celý svůj život, vše na co jste byli dosud zvyklí. Všechno je jinak, ale zvykli jsme si, že musíme věci řešit tak, jak přijdou a být stále ve střehu. I přes tu zákeřnou nemoc si člověk musí uvědomit, že je to normální dítě a chce dělat všechno jako ostatní zdravé děti. Takže se houpe na houpačkách, klouže se na klouzačkách, hraje si na písku, má i odrážedlo. Snažíme se, aby Rebeka prožila vše jako její bráška, jako zdravé děti. Jen musíme všechno předem promyslet, obalit ji něčím měkkým a snažit se udělat maximum pro to, aby nedošlo ke zranění.

Jak vypadá Váš běžný den s touto nemocí?

Míša: Ráno vstaneme, a když Rebečku přebaluju, hned jí zkontroluju celé tělo. Ošetřím, co je potřeba a jdeme se nasnídat. Pak už si chce malá hrát a momentálně pořád chodit :-), Dopoledne strávíme venku, když přijdeme domů, musím jí opět zkontrolovat celé tělíčko a ošetřuji, co je třeba. Momentálně jsme ve stavu, že téměř denně děláme velké převazy. To je pro ni moc nepříjemné, bolí jí to. Navíc je ve věku, kdy se nechce nechat ošetřit, a tak máme co dělat, abychom to zvládli. Po obědě malá spinká a odpoledne si zase hrajeme a chodíme na procházky i s bráškou Ríšou. Večer zase ošetřujeme, co je potřeba a pak honem do postýlky. Vezme si léky a mlíčko na noc, a pak ještě doošetřuji, co mi přes den nechtěla dovolit.     

Čeho všeho jste se museli vzdát?

Richard: Nechtěli jsme se tomu poddávat a vzdát se normálních věcí, které jsme běžně dělali. Nevzdáváme se ničeho, ale snažíme se vše zařídit tak, aby to s námi mohla prožívat i Rebečka. Člověk je omezený pouze tím, že to děťátko je na vás závislé a v podstatě musíte být neustále po ruce. Ale my máme skvělou babičku, Míši maminka je naše druha zdravotní setra a chůva. Ta nám s Rebečkou nesmírně pomáhá. 

Do jaké míry se můžete Rebeky dotýkat?

Richard: Představa prvního dotyku naší dcery a prvního pochování v náručí byla krásná, ale zároveň plná strachu. Neměli jsme tušení jak moc nebo málo můžeme naši holčičku pomuchlat.

Míša: Já jako maminka jsem to měla jednodušší, protože my to prostě tak nějak umíme :-). Když byla Rebečka malinká byla křehoulinká, stačilo ji hladit a přidržet tvářičku a když nečekaně otočila hlavou tak jsem kůžičku setřela tak lehce, jako když chcete na přezrálé broskvi stáhnout slupku. Ale našli jsme si způsob jak jí objímat, pusinkovat i lechtat. Důležité je, že je Rebeka šťastná a směje se!  

A co malý Ríša? Jak si se sestřičkou hraje, bylo těžké vysvětlit mu, co smí a co ne?

Míša: Malý velký bráška je to nejlepší, co Rebečka může mít. On je tak bezprostřední, vždycky ji umí rozesmát a miluje ji strašně moc. On by ji nejraději pořád pusinkoval a mačkal, ale protože je to divoch, někdy ho musím dost krotit.:-) Malá ho zbožňuje. Ríša se všechno okolo Beky naučil strašně rychle. Už jí umí i zavázat nožky obvazem. Je to nejlepší a nejstarostlivější brácha na světě.

Musí brát Rebeka nějaké léky? Mít speciální pomůcky a oblečení?

Richard: Rebeka bere antibiotika pro udržení bacilu v relativním klidu, ale stejně trpí už několik měsíců infekcí, která se jí nechce pustit. Používáme spoustu doplňky stravy, aby se jí rány lépe hojily. Nosí speciální oblečení, všechny švy musejí být opačně šité. Jakékoliv zipy nebo knoflíčky jsou pro ni nebezpečné. Stačí opravdu málo a kůže je stržená nebo vzniká puchýř. Oblečení jí teď šije moje maminka a pomáhá nám i firma Littlethings.

Jak nákladný je život s touto nemocí?

Richard: Nedá se to vyčíslit přesně, když je malá v dobrém stavu, tak se jí náklady sníží, ale když je na tom hůř, lítá to kolem 10.000 měsíčně. Strašně moc záleží na tom, jak se Rebeka stravuje. Musíme jí dávat spoustu doplňků stravy a nutričně „nabouchaná“  jídla, aby se jí ranky dobře hojily. A to je všechno velmi nákladné. 

Jak je pro vás důležitý sponzoring?

Míša: To je pro nás nezbytně nutné. Nemoc je dost nákladná. Pokud chceme Rebečce dopřát všechno, co jí pomáhá nebo vyzkoušet nové věci, které by jí mohly život usnadnit, sami bychom to nikdy pořídit nemohli. Opravdu si nesmírně vážíme pomoci společností jako je PROFI CREDIT a všem kteří nás podporují, nepřestaneme být vděční.

Zaujalo mě, že si peníze nenecháváte jen pro sebe a pomáháte i ostatním.

Richard: Ano pomáháme i ostatním. Sami dobře víme jaké to je mít nemocné dítě, jak moc vás to zasáhne, a jak je náročné zvládat dál normálně žít. Zažili jsme, jak hrozné je nemít finance na potřebné věci. Takže i když ne milionovými částkami, snažíme se alespoň troškou ulehčit situaci i dalším silným rodičům. Jaké jsou vaše přání a sny? Míša a Richard: Máme jediné přání. Abychom byli zdraví…všichni. Více informací na www.rebecinakridla.cz 

Právě hledáme úvěrové poradce po celé ČR