Kdy jste zjistila, že má Mikuláš cystickou fibrózu? Když bylo malému 5 týdnů, tak mi sdělili výsledky z novorozeneckého screeningu.

Jaké byly vaše první pocity, uvědomovala jste si, co vás čeká? Prvotní pocity byly děsivé. Bezmoc, zoufalství a beznaděj narůstající přímo úměrně se zjišťováním informací o tom, co vlastně tato nemoc obnáší, a s čím bude muset Mikuláš bojovat.

Předpokládám, že se vám úplně změnil život… Zpočátku to tak vypadalo, ale člověk je bytost adaptabilní. Karty nám byly rozdány, a bylo třeba začít hrát s tím, co máme. Poměrně rychle jsme si zvykli a svitla nám naděje v podobě moderní medicíny a inovativního léku, o který nyní pro Mikuláše usilujeme.

Jaké komplikace přináší život s touto nemocí? Je to zásadní onemocnění, minimálně pokud jde o čas, energii a finance. Vzhledem k tomu, že děti mají zahleněný organismus, je třeba minimálně třikrát denně odsávat hlen, který se stále znovu tvoří. Ta léčba denně zabere tři až čtyři hodiny u malých dětí, u dospělých pacientů je to 5 - 6 hodin, co jsem tak slyšela. Závisí to na zdravotním stavu.

Jsou věci, které Mikuláš vůbec nesmí dělat? Cystici mají přísný hygienický režim. Neměli by vůbec pracovat s půdou, kytkama, sekat trávu, vyskytovat se v okolí stojatých vod a podobně. Pro rodiče to znamená časté savování odpadů, děti nesmějí chodit do koupelny jako první, neměly by si hrát s pískem, v loužích a celkově se hrabat v půdě. Teď na podzim například nesmějí vyhazovat listí do vzduchu. Odpověď na tuto otázku by ale vydala na samostatný článek.

Jak například vypadá váš běžný den? Ráno po probuzení pustím vodu v koupelně a v kuchyni, spláchnu toaletu, a teprve po vyvětrání místností tam smí Miky. Ráno, odpoledne a večer se synem inhalujeme, provádíme dechovou rehabilitaci, odsáváme hlen a večer, než jdu spát, savuji všechny odpady. Jinak v podstatě žijeme normální život až na omezení, která jsem popisovala.

Musíte mít doma nějaké speciální vybavení? Ano. Mikuláš potřebuje inhalátory, speciální odsávačku a celou řadu dechových rehabilitačních pomůcek. Jinak hektolitry Sava a jiné desinfekce. 

Bude moci Miky chodit normálně do školky a do školy nebo mají „slané děti“ nějaká omezení? Obecně lékaři školku nedoporučují, až na povinný rok v předškolácích. Školní docházka je ale povinná, takže děti s touto nemocí tam normálně chodí. Problém je v tom, že cystici jsou mnohem náchylnější k infekcím. Jakýkoliv pobyt ve velkém kolektivu je tak téměř stoprocentní jistota, že se dítě nakazí, a bude muset zůstat doma a užívat antibiotika, a to často i při běžných virózách. Ideální by bylo úplně se školkám vyhnout a později učit dítě doma, ale to málokterá rodina finančně zvládne.

Jakou roli hraje ve vašem životě Klub nemocných cystickou fibrózou? Já si dnes neumím představit, že bychom se dozvěděli diagnózu a nebyl tu Klub nemocných cystickou fibrózou a jeho pomoc. Klub nás doprovází každý den na cestě těmi našimi omezeními. Radí nám a pomáhá, významně nám usnadňuje život. Poskytují pacientům a jejich rodinám psychologickou pomoc, sociální služby, právní poradenství, hledají sponzory a z jejich darů pak financují pacientům nezbytné léky a pomůcky. Jsem také strašně ráda, že společnosti jako je PROFI CREDIT podporují Klub nemocných cystickou fibrózou. Díky jejich pomoci si bude moci řada pacientů pořídit například lepší a výkonnější inhalátory a jiné pomůcky, které často stojí tisíce až desetitisíce korun a zdravotní pojišťovna je nehradí.

Máte nějaké plány do budoucna, co byste si přála? Plánů, snů a přání máme do budoucna samozřejmě spousty. Ale to hlavní a zásadní v současné době je, získat pro syna nový vysoce inovativní lék, který je nesmírně drahý a pojišťovny na něj nepřispívají. To je aktuální plán, v tom dlouhodobém horizontu pak chci, aby byl Mikulášův život šťastný, láskyplný a překypující dobrodružstvím. Prostě takový, který si každý malý kluk, mladý muž a dospělý chlap vůbec dokáže představit. Takže nic moc skromného to není. :o)

Právě hledáme úvěrové poradce po celé ČR